Un bébé reflux

Cette fois-ci je vous partagerai notre histoire avec un bébé reflux.

S’en était terminé de notre petit ange tout tranquille. Pour le coup je lui avais même acheter une suce qui avait pour inscription:  » Little Devil ». Nous avons consulté comme tout bon parent d’un premier né (donc à peu près ignorant) et nous avons eu comme réponse qu’il s’agissait de coliques, ce mal inexpliqué chez le nourrisson. Je vous ai déjà parlé de cette inquiétude qui a pris place au creux de mes tripes durant la grossesse? Une de mes craintes, oserai-je dire une de mes plus grandes craintes, était que notre bébé ait des coliques. C’est sur ce point précis que la loterie a décidé d’inverser ce qui c’était toujours passé jusqu’à présent dans ma vie, elle allait me choisir de façon successive, j’imagine pour se rattraper de m’avoir laisser de coté durant tant d’année. Je reprend donc que Jayden souffrait de coliques. Mais l’instinct ne se trompe pas, ou pas souvent, et je sentais qu’il y avait autre chose. Nous avons passé tous les remèdes existants et plus encore.

Lorsque Jayden avait un peu plus de 3 mois, il eu sa plus grosse crise et il se mis à régurgiter plus que jamais. Inquiets nous sommes retournés consulter (pour la xième fois) et nous avons constaté qu’il avait perdu 1lb en 1 semaine. Jayden a toujours été petit, dans mon ventre il était minuscule, à la naissance il était un  »bébé de petit poids » et à chaque pesée on nous répétait qu’il était bien petit. À ce moment là, nous ne savions pas pour l’anomalie génétique. Donc 1 lb en 1 semaine c’était anormal et inquiétant pour lui.

Le diagnostic de reflux gastro-oesophagien tomba, encore une autre de mes craintes. J’avais lu sur ces bébés qu’on ne pouvait pas bouger après les boires sous peine de faire ressortir une vague de lait baveux. Ces enfants qui hurlait, car l’acidité de l’estomac leur brûlait la gorge. Ces enfants qui ne se déposait pas sur le dos, car le reflux remonte instantanément et ces enfants qu’on devait médicamenter (si jeune!). Une autre de mes craintes se concrétisait et je m’en étais malheureusement douté. En fait, nous avions déjà passé les derniers mois à l’endormir à la verticale collé à nous, nous avions déjà surélevé son matelas en angle pour lui permettre de dormir un peu, nous le gardions, déjà, immobile plus de 30 minutes après le boire. Nous le savions. Mais entre le savoir et se le faire confirmer c’est différent.

Le propre de l’être humain face à un problème est de se demander pourquoi. Pourquoi souffrait-il de reflux? Une des causes possibles était l’intolérance aux protéines bovines et comme je l’allaitais on me suggérait fortement de faire un régime d’éviction strict. Fini de manger du bœuf, du veau et les produits laitiers. Mais saviez vous que le pain aussi en contient? Les vinaigrettes, les mets préparés et la majorité des plats au restaurant en contiennent. Mais ces efforts en valait largement la chandelle, voir son bébé pleurer et se tortiller est une motivation pleinement suffisante pour ne jamais tricher et suivre à 100% se régime. Et ça fonctionnait.

En quelques jours, Jayden allait mieux on retrouvait un bébé souriant qui adorait explorer autour de lui et rire aux éclats. Jayden avait appris à dormir d’une drôle de façon, il avait appris à s’endormir avec n0tre aide. Torturé par les douleurs du reflux il ne pouvait que se calmer après de nombreuses heures de pleurs dans nos bras. Mais l’habitude était là, après des mois à s’endormir sur nous, impossible de faire autrement, impossible qu’il s’endorme seul et je rajouterais impossible de le voir s’endormir ailleurs que lorsque toutes les conditions habituelles soient rassemblés. Jayden s’endormait à la verticale, emmailloté, pendant qu’on marche et qu’on lui tapote le dos. Laisser moi vous dire à quel point nous avons dû marcher plusieurs kilomètres dans notre maison. Le seul et unique point positif: nous avons des mollets d’athlètes.

Un bébé reflux qu’est-ce que c’est ? C’est un bébé imprévisible, si une crise lui prend il n’y presque rien à faire, sinon tenter de calmer un peu la douleur et lui offrir un maximum de réconfort. On lui changeait les idées constamment pour le distraire de sa douleur. Je le portais tout contre moi pour que la chaleur de mon corps apaise ces maux. Un bébé qui pleure pendant le boire et après le boire, avant le rot et après le rot. Certains ne veulent plus boire, d’autres veulent boire constamment pour tenter d’apaiser la gorge qui leur brule. C’est aussi un bébé qu’on ne peut pas déposer sous peine de le voir hurler, car il est rarement apaisé, sa gorge et son estomac au vif.

Voici un liste des symptômes qu’on peut observer, il est important de consulter un médecin et s’il y a lieu de demander un deuxième avis:

  • Il peut régurgiter plusieurs fois après chaque boire. (Il existe une forme de reflux interne, le liquide remonte dans la gorge, mais le bébé ne régurgite pas)
  • Il pleure pendant et/ou après les boires. Un pic de pleure peut survenir jusqu’à 2h après le boire.
  • Pendant les boires, le bébé n,est pas calme. Il se détourne du sein/biberon. Il chigne et parfois il lance sa tête vers l’arrière, se cambre en se courbant le dos. Se lancer vers l’arrière peut être observer en dehors des boires.
  • Certains bébés boivent beaucoup (soit en terme de quantité ou d’heures entre les boires) pour apaiser la douleur, mais cela crée un cercle vicieux plus il boit plus il fait du reflux. Et certains bébés espacent les boires et refuse de boire pour éviter la douleur.
  • Bébé est très inconfortable couché sur le dos. Il préfère souvent être dans les bras à la verticale ou dans la balançoire ou pour certains le siège d’auto. En général ils préfèrent quand ça brasse mais certains bébés c’est le contraire et ne tolèrent pas du tout les promenades en auto.
  • On dirait que le bébé mâche de la gomme, ou mâche comme une vache. Il fait des grimaces.
  • Il pleure beaucoup, de longues périodes, rien de ne le console vraiment.
  • La majorité des bébés dorment très peu, surtout lors des siestes, aussitôt déposé il se réveille.
  • À cause du refux, les sécrétions se logent souvent dans le nez de ces touts petits. On les entend souvent renifler, tousser et parfois faire du tirage: toujours consulter en cas de doute ou téléphoner au 811 Info santé.
  • Certains bébés, souvent intolérants, vont présenter d’autres symptômes comme de la glaire en grande quantité dans les selles ou même du sang.
  • Un grand nombre de gaz. Jayden pouvait faire entre 20 et 25 gaz par jour! Bien que comique cela démontrait un problème digestif.

Les informations que l’on peut trouver sont variés et tous ne s’entendent pas quand au traitement à appliquer. Le reflux est souvent, mais pas toujours, relié à des intolérances alimentaires comme les protéines bovines (caséine). Il tend à disparaître vers 1 an, parfois vers 2 ou 3 et seuls quelques cas resteront intolérants à 4 ans. Outre le régime d’éviction strict (un article suivra bientôt). Plusieurs trucs existent pour diminuer la douleur et tenter de limiter les symptômes:

  • Tenir l’enfant à la verticale 30 minutes après chaque boire
  • Utiliser un porte bébé (idéalement ergonomique)
  • Surélever son matelas, avec un angle de 30 degré
  • Tenter d’espacer, à raison de 5 minutes à la fois, les boires, car il faut que l’estomac se repose (Jayden buvait aux 45 minutes pendant un certain temps et nous nous sommes rendus à 2h entre chaque boire)
  • Faire faire les rots sur un ballon d’exercice en faisant de petits bonds. Certains bébés ont besoin de faire leur rot pendant le boire, d’autres après. Jayden faisait entre 3 et 10 rots après chaque boire dans ses crises de reflux
  • Le ballon d’exercice peut aussi servir à endormir ou calmer coco. On s’assoie dessus, bébé dans nos bras et les minis bons peuvent calmer la douleur et aider votre mini à s’endormir.
  • Le produit naturel Cataire et fenouil de la marque Le Capucin aide à diminuer le reflux et favoriser une bonne digestion. http://www.lecapucin.ca/ (Le produit agit aussi sur les allergies/intolérances, la fièvre relié à la poussée dentaire et la maman peut en prendre pour aider la production de lait… un must!)
  • Les probiotiques: biogaïa est disponible en pharmacie au comptoir, sans presciption, pour certains bébés c’est merveilleux, d’autres moins. Ici ça a beaucoup aidé.
  • Ostéopathie, chiropratique et acupuncture: sans régler le problème la majorité du temps ces pratiques vont calmer l’intensité des crises et du reflux. L’ostéopathie et l’acupuncture on été d’un énorme secours dans nos cas.
  • Les céréales oui, mais non. Avec les recherches que j’ai fais j’aurais le gout de vous dire que ce n’est pas une bonne solution. Mais, certaines mamans ont testé et on eu de bons résultats. Essai erreur encore une fois, consulter votre médecin avant de l’essayer.
  • Épaissir le lait: il existe du thicken up clear, vu l’allaitement évidemment je n’ai pas testé! Parler en à votre pharmacien
  • Médications: des antiacides existent sur le marché, consulter votre médecin.
  • Essai-erreur et on recommence! On a fait beaucoup d’essai erreur et ce qui fonctionnait… ne durait pas! On devait recommencer pour voir ce qui était la meilleure combinaison (méchant casse tête!) La poussette fonctionne? La balançoire? Le porte bébé? Parfait. Ça ne fonctionne plus, tenter de nouvelles choses pour voir ce qui convient le mieux pour calmer bébé ou l’endormir.

C’est un mal bien méconnu, sous estimé et vilain qui mine tous le plaisir qu’on pourrait avoir avec son jeune bébé. Heureusement, j’ai trouvé la cause, heureusement j’ai tenu le coup et cela fait maintenant plus de 10 mois que je fais ce régime strict et que c’est de moins en moins difficile. Heureusement, mon petit bonhomme est maintenant en «rémission». Les signes de reflux sont loin et bien qu’il régurgite encore à l’occasion, il ne se tord plus de douleur.

Je pense avoir acquis une certaine expérience et je souhaitais vous la partager. Malheureusement, nous formons un groupe de parents bien peu épauler et pourtant le besoin est là! Un groupe de soutien existe sur facebook et je vous invite à le rejoindre «Bébé reflux» si ce n’est que pour le soutien et la compréhension des autres parents!

 

Tel père, tel fils

Un appel (c’est toujours comme ça que ça commence!) a eu un autre impact dans notre vie. Mais cette fois ci, l’appel nous a apporté une vague de positif!

Suite à des prises de sang réalisées sur moi, l’homme et petit homme nous avons eu une autre réponse qui vient soulager les doutes qui persistaient. L’homme (lire ici le papa de Jayden) a la même anomalie génétique que Jayden. Pas similaire là, mais vraiment pareil pareil, pour la conseillère en génétique c’est même étrange. Étrange que l’homme mesure 5 pi 8 et soit dans la moyenne, malgré son anomalie génétique. Mais cette étrangeté nous sert, car elle augmente énormément les chances que Jayden soit de taille normale, donc en haut du 5 pi (un petit rappel qu’on nous parlais de 5 pi dans le meilleur des mondes).

L’homme c’est développé sur le tard, il a eu une barbe très tard, mais il a fini par devenir grand, oui oui, adulte, en tout cas en apparence (hihi grand enfant oui!).

Papa il est comme son fils, en espérant que le fils soit pareil comme son papa.

Il faut donc se rappeler que Jayden et son papa sont les deux seuls cas avec cette anomalie génétique dans toute la littérature médicale, c’est pas rien han? Je vis avec deux oiseaux rares et je commence à penser qu’il s’agit peut être d’un coup du sort qui relève plus de la chance, que de la malchance. Quand on est unique on est précieux non?

Jayden sera quand même suivi en endocrinologie pour faire d’autres tests un peu plus pointus. En attendant, l’on se raccroche à cette possibilité, de faire comme son papa, et l’on profite de chaque jour avec petit elfe.

Petit homme est pour l’instant tout à fait adorable, puisqu’il fait physiquement penser à un bébé de 6 mois, mais qui agit comme un petit coquin de 1 an.

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Des réponses qui nous attendaient

Comprendre que les réponses nous attendaient depuis juillet et que c’est grâce au merveilleux système que nous avons attendu des mois dans le néant le plus total, perdu dans nos hypothèses et scénarios teintés de grisailles et même de noirceurs… c’est nettement frustrant. Il faut savoir que les anomalies du chromosome 15 peuvent prendre différentes formes. Par exemple, le syndrome d’Angelman, ces enfants au teint pale qui ont une déficience intellectuelle moyenne à sévère et qui ne marcheront pas avant plusieurs années. Ou par exemple, une malformation cardiaque grave. Difficile en tant que parents de ne pas s’imaginer le pire des scénarios et de quel genre d’avenir notre enfant vivra-t-il.

Ce n’est pas sans surprise que nous avons appris qu’ils détenaient déjà la réponse à plusieurs de nos questions. Quelqu’un avait donc, déjà, une part du morceau pour calmer la plaie béante de désarroi qui s’était créée le jour de l’annonce de l’anomalie génétique. Sans rancunes avec la vie nous avons décidé d’accueillir ces réponses avec ouverture.

S’en suivi un petit cours de biologie 101 qui me rafraîchit la mémoire de l’option biologie avancé du secondaire. Peut-être vais-je commettre certaines fautes, mais voici un résumé: 46 chromosomes, 23 paires, l’ADN dans chaque chromosome. Chaque chromosome contient des gènes, chaque gène des sections, appelons les : des chapitres.

Pour Jayden, on cible la paire du chromosome 15. Une des deux a un petit bout qui manque. Il s’agit de la partie qui s’occupe de la croissance, les chapitres 7 à 21 sont manquants. Pour comprendre dans quel mystère nous embarquons, il n’existe aucun cas recensé -mondialement- dans la littérature médicale.

Jayden est donc unique avec son anomalie génétique. Ci-haut, je vous avais parlé de réponse, n’est-ce pas? Malgré l’absence de cas pour se référer, l’on peut conclure que le problème est situé au niveau de la croissance. La première pensée intérieure qui m’est venue fut la suivante: « Bah! Vous ne m’apprenez rien! ». Simplement parce que Jayden est petit. Mais vraiment tout petit. Il a toujours été, dès le début de la grossesse jusqu’à maintenant, un tout petit lutin. Jayden a l’air d’avoir 5 ou 6 mois et pourtant il est à l’aube de son 1 an. Il porte des vêtements étiquetés 3 mois et porte de minuscules souliers. Jamais sa petite taille ne m’a inquiété. Pourtant la spécialiste nous le dira à quelques reprises, Jayden pourrait ne pas mesurer 5pi à l’âge adulte.

Cela ne me fait rien à priori, s’il est en santé à quoi bon être tourmenté pour sa taille? Malheureusement pour lui, Jayden est un garçon et non pas une fille. C’est au niveau de la société qu’il y a des risques et que cela soit plus difficile. Jayden sera sûrement plus petit que tout le monde, il devra se faire une carapace et développer des forces dans d’autres domaines. À ce niveau il pourra compter sur ses parents pour le valoriser, l’estimer et le soutenir.

La spécialiste a quand même fait des recherches et trouvé 3 familles avec des anomalies génétiques qui se rapprochent de celle de Jayden. En général, ils sont tous petits, sans parler de nanisme on parle plutôt d’homme un peu moins grand que 5 pi, parfois un peu plus. 2 des individus ont des retards de développement, la croissance ne l’oublions pas c’est aussi le cerveau. Même si Jayden démontre un développement tout à fait normal il nous est recommandé de surveiller plus tard des retards d’apprentissage spécifiques comme le langage. Imaginez comment chaque petit apprentissage, chaque nouveau mouvement, geste ou réaction est une immense source de bonheur pour nous. Les yeux pleins d’eaux je vous écris. Les yeux pleins d’eaux je pense à la première fois où Jayden a pris un bleuet entre ses doigts, où il a placé une balle dans un pot et où il a tendu le bras vers la lumière pour qu’on l’allume.

Des bons parents je ne sais pas. Des parents attentionnés au regard soudé sur leur fils, je répond oui.

 

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Un cauchemar dont on ne se réveille pas

L’appel qui a bouleversé ma vie. On ne s’attend jamais à ce que ça tombe sur nous et croyer moi tomber est un mot faible. C’est un choc, un attentat à notre vie, comment réagir autrement lorsque le médecin de notre enfant appelle pour nous annoncer que quelque chose ne va pas chez notre enfant. Jamais au grand jamais on veut que la loterie tombe sur nous.

Vous savez, je ne gagne jamais rien. Déjà dès l’école je ne gagnais jamais aucun concours, résigné j’ai fini par ne plus participé aux fils des années. À quoi bon gaspiller mon temps si je ne gagne jamais? C’est dans mon karma, la loterie ne tombe jamais sur moi. Et pourtant cette fois elle nous a choisi, moi, mon conjoint et notre enfant chéri.

Les parents d’enfants handicapés c’est les autres, c’est pas nous. C’est tellement LA chose que personne ne veut pour son enfant, combien de fois ai-je prononcé:  »Peu importe, tant qu’il est en santé, c’est ce qui nous importe avant tout ».

Pour bien saisir comment un pédiatre peut appeler et nous annoncer une telle nouvelle, il faut savoir que notre bébé a commencé à se tordre de douleur vers l’âge de 3 semaines. S’en était terminé de notre petit ange tout tranquille. Lorsqu’il avait un peu plus de 3 mois il perdait 1lbs en 1 semaine, ce qui inquiétait fortement le pédiatre. Jayden était intolérant aux protéines bovines et comme je l’allaitais (en date de janvier 2015 je l’allaite toujours) j’ai dû faire un régime d’éviction strict. Une batterie de test s’en suivi pour s’assurer qu’il n’y avait rien d’autres. Prise de sang, échographie abdominale, analyse d’urine, analyse de selle et test pour la fibrose kystique. C’est beaucoup pour un petit lutin de 3 mois et des poussières. Au bout de quelques jours seulement, nous avons vu une énorme différence. De lutin mal en point il devient petit ange doux, calme et apaisé de sa douleur qui lui prenait (littéralement) les tripes. Comme tout allait bien mieux et que personne ne nous avait appelé dans les semaines qui suivaient nous avons complètement oublié cette mésaventure (quoi que traumatisante au passage) et avons continué de nous régaler de notre ange.

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Deux mois ont passé, le téléphone a sonné et mon conjoint Yann a répondu. J’ai vu que quelque chose clochait et j’ai vu ses yeux se remplir d’eaux. Je ne comprenais, je m’inquiétais au début de notre famille respective, pour comprendre rapidement qu’il s’agissait du pédiatre de l’hôpital. Sous le choc, Yann m’a passé le téléphone et j’ai écouté. J’ai écouté le peu qu’il avait à nous dire et je ne comprenais pas. Ou je comprenais trop. Le pédiatre ne voulait pas raccrocher, mais il n’avait rien d’autre à me dire. Jayden avait une anomalie génétique, une délétion du chromosome 15. Il lui manquait un bout de son chromosome 15. Le ton du pédiatre suffisait en lui même à comprendre la gravité. Ce n’était pas sans conséquence, mais nous n’avions pas plus d’information. Malgré mes questions je n’eu pas plus de réponses. Nous avons fini par raccrocher. Je me rappelle être tombée dans les bras de mon conjoint en pleurs avec Jayden dans nos bras. Je me rappelle avec exactitude avoir regardé Jayden, qui lui souriait, et m’être dit que lui il n’y comprenait rien et que malgré cet appel pour lui rien n’avait changé, mais surtout que nous n’avions surtout pas le droit de prendre un moment pour  »pleurer sur notre sort ». Nous devions toujours être parent et à 5 mois Jayden était toujours un petit ange demandant (lire petit pot de colle toujours dans nos bras).

Autant nous ne pouvions pas prendre un moment pour pleurer et nous apitoyer autant je reste persuadé que nous sommes resté fort grâce à lui. Nous sommes allés puiser notre force, nos sourires et l’espoir dans notre petit bonhomme, tout sourire qui n’y comprenait rien à nos histoires. Lui il avait soif, il avait faim, il avait envie de dormir et pourquoi pas de faire une grosse selle molle dans ses couches que nous devions changer rapidement sous peine de représailles de sa part.

Je me rappelle avoir eu un sentiment très fort durant les semaines, voir les mois qui ont suivi: nous vivons un cauchemar et nous ne nous réveillerons jamais un peu agité, mais rassuré que c’était un simple cauchemar. Cet appel aura toujours eu lieu, début juillet 2014 par une journée ensoleillée qui n’en avait rien à faire que la loterie était tombé sur nous. Le soleil brillait, les oiseaux chantaient et nous parents choisi par la loterie nous laissions coulé toutes les larmes de notre corps et cela ne suffisait pas à calmer le désarroi et la peur qui nous a pris pour cible cette journée là. Jamais nous nous réveillerons de ce cauchemar. Jamais.

L’arrivée d’un enfant

Pied

Choisir le premier article de ce blog n’a certes pas été facile. Mais rien ne l’est, c’est une des belles leçons que nous apporte la maternité. J’ai donc usé de logique, pourquoi ne pas commencer par le commencement? Une formule usée, mais peu risquée. Tout a commencé (mon dieu on dirait un roman pour enfant!) avec l’envie d’être une famille. Vous savez (ou pas) cette envie viscérale d’avoir un enfant. Rien de moins que de créer la vie. Wow. C’est beau dit comme cela! Merci les hormones de nous rendre aussi peu raisonnée.

Cette envie a donné lieu à une grossesse (j’écrirai bien un ou deux articles là dessus, il y a de quoi faire!) et celle-ci avait une date d’expiration. Personne ne la connaissait. Je serais menteuse de vous dire que c’est dans l’attente de la fameuse date qu’aura commencé l’inquiétude. Ce sentiment est apparu à la seconde où le test de grossesse aura indiqué qu’une toute petite chose grandissait déjà dans le creux de mon ventre. Allais-je faire une fausse couche? Est-ce qu’il allait bien grandir? Est-ce que les échographies ou les prises de sang allaient démontrer un quelconque problème? La chambre sera-t-elle prête à temps? Chaque étape de la grossesse réglait certaines questions et en amenait au moins autant! Est-ce que ça ce terminerait un jour? Eh bien non, s’il y a quelque chose… ce sentiment allait grandir en moi.

Avec l’arrivée de Jayden, le jour de délivrance, ce petit bonhomme de 6lbs pour 18 pouces fut le plus grand trésor que la vie m’offrait, ce trésor était accompagné d’une ombre… toujours cette inquiétude. Un certain temps fut nécessaire, plusieurs semaines, pour réellement comprendre que cette inquiétude était intimement lié à mon amour pour mon enfant. L’arrivée d’un enfant nous inonde d’amour (et d’un lot de différents fluides corporels) et d’une préoccupation constante pour assurer le bien-être de notre enfant. Je remercie encore les hormones et l’instinct maternel qui nous pousse à nous surpasser chaque jour, à repousser nos limites, à vivre avec une constante inquiétude pour protéger notre bien le plus précieux, notre enfant. Les hauts et les bas n’ont pas manqué à se présenter suite à l’arrivée de notre petit amour et un besoin de le partager est apparu. Voilà, pourquoi je tenterai d’écrire de façon hebdomadaire un article sur notre vie et les nombreuses couleurs et saveurs que nous vivons au quotidien 🙂