Des réponses qui nous attendaient

Comprendre que les réponses nous attendaient depuis juillet et que c’est grâce au merveilleux système que nous avons attendu des mois dans le néant le plus total, perdu dans nos hypothèses et scénarios teintés de grisailles et même de noirceurs… c’est nettement frustrant. Il faut savoir que les anomalies du chromosome 15 peuvent prendre différentes formes. Par exemple, le syndrome d’Angelman, ces enfants au teint pale qui ont une déficience intellectuelle moyenne à sévère et qui ne marcheront pas avant plusieurs années. Ou par exemple, une malformation cardiaque grave. Difficile en tant que parents de ne pas s’imaginer le pire des scénarios et de quel genre d’avenir notre enfant vivra-t-il.

Ce n’est pas sans surprise que nous avons appris qu’ils détenaient déjà la réponse à plusieurs de nos questions. Quelqu’un avait donc, déjà, une part du morceau pour calmer la plaie béante de désarroi qui s’était créée le jour de l’annonce de l’anomalie génétique. Sans rancunes avec la vie nous avons décidé d’accueillir ces réponses avec ouverture.

S’en suivi un petit cours de biologie 101 qui me rafraîchit la mémoire de l’option biologie avancé du secondaire. Peut-être vais-je commettre certaines fautes, mais voici un résumé: 46 chromosomes, 23 paires, l’ADN dans chaque chromosome. Chaque chromosome contient des gènes, chaque gène des sections, appelons les : des chapitres.

Pour Jayden, on cible la paire du chromosome 15. Une des deux a un petit bout qui manque. Il s’agit de la partie qui s’occupe de la croissance, les chapitres 7 à 21 sont manquants. Pour comprendre dans quel mystère nous embarquons, il n’existe aucun cas recensé -mondialement- dans la littérature médicale.

Jayden est donc unique avec son anomalie génétique. Ci-haut, je vous avais parlé de réponse, n’est-ce pas? Malgré l’absence de cas pour se référer, l’on peut conclure que le problème est situé au niveau de la croissance. La première pensée intérieure qui m’est venue fut la suivante: « Bah! Vous ne m’apprenez rien! ». Simplement parce que Jayden est petit. Mais vraiment tout petit. Il a toujours été, dès le début de la grossesse jusqu’à maintenant, un tout petit lutin. Jayden a l’air d’avoir 5 ou 6 mois et pourtant il est à l’aube de son 1 an. Il porte des vêtements étiquetés 3 mois et porte de minuscules souliers. Jamais sa petite taille ne m’a inquiété. Pourtant la spécialiste nous le dira à quelques reprises, Jayden pourrait ne pas mesurer 5pi à l’âge adulte.

Cela ne me fait rien à priori, s’il est en santé à quoi bon être tourmenté pour sa taille? Malheureusement pour lui, Jayden est un garçon et non pas une fille. C’est au niveau de la société qu’il y a des risques et que cela soit plus difficile. Jayden sera sûrement plus petit que tout le monde, il devra se faire une carapace et développer des forces dans d’autres domaines. À ce niveau il pourra compter sur ses parents pour le valoriser, l’estimer et le soutenir.

La spécialiste a quand même fait des recherches et trouvé 3 familles avec des anomalies génétiques qui se rapprochent de celle de Jayden. En général, ils sont tous petits, sans parler de nanisme on parle plutôt d’homme un peu moins grand que 5 pi, parfois un peu plus. 2 des individus ont des retards de développement, la croissance ne l’oublions pas c’est aussi le cerveau. Même si Jayden démontre un développement tout à fait normal il nous est recommandé de surveiller plus tard des retards d’apprentissage spécifiques comme le langage. Imaginez comment chaque petit apprentissage, chaque nouveau mouvement, geste ou réaction est une immense source de bonheur pour nous. Les yeux pleins d’eaux je vous écris. Les yeux pleins d’eaux je pense à la première fois où Jayden a pris un bleuet entre ses doigts, où il a placé une balle dans un pot et où il a tendu le bras vers la lumière pour qu’on l’allume.

Des bons parents je ne sais pas. Des parents attentionnés au regard soudé sur leur fils, je répond oui.