Un cauchemar dont on ne se réveille pas

L’appel qui a bouleversé ma vie. On ne s’attend jamais à ce que ça tombe sur nous et croyer moi tomber est un mot faible. C’est un choc, un attentat à notre vie, comment réagir autrement lorsque le médecin de notre enfant appelle pour nous annoncer que quelque chose ne va pas chez notre enfant. Jamais au grand jamais on veut que la loterie tombe sur nous.

Vous savez, je ne gagne jamais rien. Déjà dès l’école je ne gagnais jamais aucun concours, résigné j’ai fini par ne plus participé aux fils des années. À quoi bon gaspiller mon temps si je ne gagne jamais? C’est dans mon karma, la loterie ne tombe jamais sur moi. Et pourtant cette fois elle nous a choisi, moi, mon conjoint et notre enfant chéri.

Les parents d’enfants handicapés c’est les autres, c’est pas nous. C’est tellement LA chose que personne ne veut pour son enfant, combien de fois ai-je prononcé:  »Peu importe, tant qu’il est en santé, c’est ce qui nous importe avant tout ».

Pour bien saisir comment un pédiatre peut appeler et nous annoncer une telle nouvelle, il faut savoir que notre bébé a commencé à se tordre de douleur vers l’âge de 3 semaines. S’en était terminé de notre petit ange tout tranquille. Lorsqu’il avait un peu plus de 3 mois il perdait 1lbs en 1 semaine, ce qui inquiétait fortement le pédiatre. Jayden était intolérant aux protéines bovines et comme je l’allaitais (en date de janvier 2015 je l’allaite toujours) j’ai dû faire un régime d’éviction strict. Une batterie de test s’en suivi pour s’assurer qu’il n’y avait rien d’autres. Prise de sang, échographie abdominale, analyse d’urine, analyse de selle et test pour la fibrose kystique. C’est beaucoup pour un petit lutin de 3 mois et des poussières. Au bout de quelques jours seulement, nous avons vu une énorme différence. De lutin mal en point il devient petit ange doux, calme et apaisé de sa douleur qui lui prenait (littéralement) les tripes. Comme tout allait bien mieux et que personne ne nous avait appelé dans les semaines qui suivaient nous avons complètement oublié cette mésaventure (quoi que traumatisante au passage) et avons continué de nous régaler de notre ange.

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Deux mois ont passé, le téléphone a sonné et mon conjoint Yann a répondu. J’ai vu que quelque chose clochait et j’ai vu ses yeux se remplir d’eaux. Je ne comprenais, je m’inquiétais au début de notre famille respective, pour comprendre rapidement qu’il s’agissait du pédiatre de l’hôpital. Sous le choc, Yann m’a passé le téléphone et j’ai écouté. J’ai écouté le peu qu’il avait à nous dire et je ne comprenais pas. Ou je comprenais trop. Le pédiatre ne voulait pas raccrocher, mais il n’avait rien d’autre à me dire. Jayden avait une anomalie génétique, une délétion du chromosome 15. Il lui manquait un bout de son chromosome 15. Le ton du pédiatre suffisait en lui même à comprendre la gravité. Ce n’était pas sans conséquence, mais nous n’avions pas plus d’information. Malgré mes questions je n’eu pas plus de réponses. Nous avons fini par raccrocher. Je me rappelle être tombée dans les bras de mon conjoint en pleurs avec Jayden dans nos bras. Je me rappelle avec exactitude avoir regardé Jayden, qui lui souriait, et m’être dit que lui il n’y comprenait rien et que malgré cet appel pour lui rien n’avait changé, mais surtout que nous n’avions surtout pas le droit de prendre un moment pour  »pleurer sur notre sort ». Nous devions toujours être parent et à 5 mois Jayden était toujours un petit ange demandant (lire petit pot de colle toujours dans nos bras).

Autant nous ne pouvions pas prendre un moment pour pleurer et nous apitoyer autant je reste persuadé que nous sommes resté fort grâce à lui. Nous sommes allés puiser notre force, nos sourires et l’espoir dans notre petit bonhomme, tout sourire qui n’y comprenait rien à nos histoires. Lui il avait soif, il avait faim, il avait envie de dormir et pourquoi pas de faire une grosse selle molle dans ses couches que nous devions changer rapidement sous peine de représailles de sa part.

Je me rappelle avoir eu un sentiment très fort durant les semaines, voir les mois qui ont suivi: nous vivons un cauchemar et nous ne nous réveillerons jamais un peu agité, mais rassuré que c’était un simple cauchemar. Cet appel aura toujours eu lieu, début juillet 2014 par une journée ensoleillée qui n’en avait rien à faire que la loterie était tombé sur nous. Le soleil brillait, les oiseaux chantaient et nous parents choisi par la loterie nous laissions coulé toutes les larmes de notre corps et cela ne suffisait pas à calmer le désarroi et la peur qui nous a pris pour cible cette journée là. Jamais nous nous réveillerons de ce cauchemar. Jamais.

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8 réflexions sur “Un cauchemar dont on ne se réveille pas

  1. Quel texte touchant. un spécialiste a déja dit à ma mère il y a plusieurs années « aimez-le » lorsqu’en pleurs elle lui avait dit « je ne sais pas ce qu’on va faire. » c’est clairement ce que vous faites. ❤

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    • Merci pour ce compliment! Cela me rappelle que quelqu’un nous avait dit que nous étions de bons parents et la seule réponse qui était possible fut la suivante: si nous sommes de bons parents je ne sais pas. Mais ce que je sais c’est que nous sommes dévoués. Ce spécialiste a donné la plus belle réponse: aimez-le. Wow. C’est tellement ça ♡

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  2. Cher marie ! Te lire me touche profondément,être parent sais de faire se que l’ont peu avec amour et tendresse . je ne te connait pas depuis longtemps mais assez pour te dire que tu est une mère dévoué et aimante . tu as un petit bonhomme magnifique xxxxx

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  3. Ton billet est très touchant et quelque chose me dit que ça va être pareil avec les autres que je vais lire…
    Cette loterie ou au final on est perdant est vraiment cruel parfois mais la force et le courage d’une mère est bien plus fort.

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  4. Oh ma belle amie.. Quelle nouvelle difficile. . Je sais que tu es forte et yanadlan aussi mais j imagine aussi la terrible sensation suite à tout ça. .Je t aime fort et pense très fort à vous trois, tu me manques xxx

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