Le petit pot de colle

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Jamais je n’ai eu peur de le rendre «dépendant» de moi, de ses parents. Il l’était déjà. . Dès les premiers instants, il ne trouvait le repos que dans nos bras. Impossible de le déposer. Jamais je me suis demandée pourquoi. L’explication me semblait évidente et naturelle. Jayden a vécu collé à moi 9 mois de sa vie. Comment lui demander de vivre séparé de moi si tôt après sa naissance?

À l’hôpital, impossible de le déposer sans qu’il pleure. Petit lutin était déjà très lié à la chaleur humaine et la présence de ses parents. Il a donc passé (je le dis sans honte, mais plutôt avec fierté) la première nuit dans les bras de son papa, pour me laisser dormir. À la maison, j’ai réalisé très vite qu’il était très difficile de tenir son nouveau-né et se brosser les dents. Ou même de mettre de la confiture sur du pain grillé. Une solution s’imposait. Malgré tout l’amour que je lui portais je devais manger et exécuter quelques taches aussi simples soient-elles. La solution a miraculé ma vie: Le portage ou comment porter bébé sans se fatiguer et en étant fonctionnelle.

Il avait un mois lorsque je décidai d’acheter mon premier porte bébé, un chandail de portage. Il permettait ce peau à peau, si réconfortant pour petit homme. Il était si calme dans mon chandail, blottit contre ma peau, bercé par mes pas et ma respiration. Au fil du temps, nous sommes devenus de véritables experts et j’étais même capable de l’allaiter dans le porte bébé. Ma vie avait à nouveau changé. J’étais redevenue fonctionnelle, libre de manger, faire un tantinet de ménage et me brosser les dents. En plus de me permettre de m’activer j’ai découvert le bonheur de porter, encore, malgré la fin de la grossesse, mon bébé qui ne demandait que cela, se coller à moi.

Le bonheur m’envahit chaque fois que je porte mon bébé, désormais il aime être porté au dos ce qui lui permet de voir autour et de superviser mes actions. Chaque fois, je ne peux m’empêcher d’aller croiser son regard dans le miroir et nous nous sourions mutuellement. Je sens ses petites jambes s’agiter de bonheur et d’excitation, tout heureux d’être collé contre maman. N’est-ce pas ça les joies d’être parent? Cet amour exprimé par ce besoin de proximité, de réconfort qui est comblé par ces moments collés à nos enfants? Cette chaleur qui nous brûle presque le cœur.

C’est avec bonheur que je porte mon bébé presque chaque jour depuis cette découverte. Chaque jour que je le vois exprimer sa satisfaction d’être collé à moi. Chaque jour que mon cœur brûle d’amour.

10678834_10152829225789388_156662330335826324_nSur les photos je porte une écharpe à anneau de marque Blossom qui est très pratique pour les sorties, car rapide d’installation. En plus il est super joli!

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Des réponses qui nous attendaient

Comprendre que les réponses nous attendaient depuis juillet et que c’est grâce au merveilleux système que nous avons attendu des mois dans le néant le plus total, perdu dans nos hypothèses et scénarios teintés de grisailles et même de noirceurs… c’est nettement frustrant. Il faut savoir que les anomalies du chromosome 15 peuvent prendre différentes formes. Par exemple, le syndrome d’Angelman, ces enfants au teint pale qui ont une déficience intellectuelle moyenne à sévère et qui ne marcheront pas avant plusieurs années. Ou par exemple, une malformation cardiaque grave. Difficile en tant que parents de ne pas s’imaginer le pire des scénarios et de quel genre d’avenir notre enfant vivra-t-il.

Ce n’est pas sans surprise que nous avons appris qu’ils détenaient déjà la réponse à plusieurs de nos questions. Quelqu’un avait donc, déjà, une part du morceau pour calmer la plaie béante de désarroi qui s’était créée le jour de l’annonce de l’anomalie génétique. Sans rancunes avec la vie nous avons décidé d’accueillir ces réponses avec ouverture.

S’en suivi un petit cours de biologie 101 qui me rafraîchit la mémoire de l’option biologie avancé du secondaire. Peut-être vais-je commettre certaines fautes, mais voici un résumé: 46 chromosomes, 23 paires, l’ADN dans chaque chromosome. Chaque chromosome contient des gènes, chaque gène des sections, appelons les : des chapitres.

Pour Jayden, on cible la paire du chromosome 15. Une des deux a un petit bout qui manque. Il s’agit de la partie qui s’occupe de la croissance, les chapitres 7 à 21 sont manquants. Pour comprendre dans quel mystère nous embarquons, il n’existe aucun cas recensé -mondialement- dans la littérature médicale.

Jayden est donc unique avec son anomalie génétique. Ci-haut, je vous avais parlé de réponse, n’est-ce pas? Malgré l’absence de cas pour se référer, l’on peut conclure que le problème est situé au niveau de la croissance. La première pensée intérieure qui m’est venue fut la suivante: « Bah! Vous ne m’apprenez rien! ». Simplement parce que Jayden est petit. Mais vraiment tout petit. Il a toujours été, dès le début de la grossesse jusqu’à maintenant, un tout petit lutin. Jayden a l’air d’avoir 5 ou 6 mois et pourtant il est à l’aube de son 1 an. Il porte des vêtements étiquetés 3 mois et porte de minuscules souliers. Jamais sa petite taille ne m’a inquiété. Pourtant la spécialiste nous le dira à quelques reprises, Jayden pourrait ne pas mesurer 5pi à l’âge adulte.

Cela ne me fait rien à priori, s’il est en santé à quoi bon être tourmenté pour sa taille? Malheureusement pour lui, Jayden est un garçon et non pas une fille. C’est au niveau de la société qu’il y a des risques et que cela soit plus difficile. Jayden sera sûrement plus petit que tout le monde, il devra se faire une carapace et développer des forces dans d’autres domaines. À ce niveau il pourra compter sur ses parents pour le valoriser, l’estimer et le soutenir.

La spécialiste a quand même fait des recherches et trouvé 3 familles avec des anomalies génétiques qui se rapprochent de celle de Jayden. En général, ils sont tous petits, sans parler de nanisme on parle plutôt d’homme un peu moins grand que 5 pi, parfois un peu plus. 2 des individus ont des retards de développement, la croissance ne l’oublions pas c’est aussi le cerveau. Même si Jayden démontre un développement tout à fait normal il nous est recommandé de surveiller plus tard des retards d’apprentissage spécifiques comme le langage. Imaginez comment chaque petit apprentissage, chaque nouveau mouvement, geste ou réaction est une immense source de bonheur pour nous. Les yeux pleins d’eaux je vous écris. Les yeux pleins d’eaux je pense à la première fois où Jayden a pris un bleuet entre ses doigts, où il a placé une balle dans un pot et où il a tendu le bras vers la lumière pour qu’on l’allume.

Des bons parents je ne sais pas. Des parents attentionnés au regard soudé sur leur fils, je répond oui.

 

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Un cauchemar dont on ne se réveille pas

L’appel qui a bouleversé ma vie. On ne s’attend jamais à ce que ça tombe sur nous et croyer moi tomber est un mot faible. C’est un choc, un attentat à notre vie, comment réagir autrement lorsque le médecin de notre enfant appelle pour nous annoncer que quelque chose ne va pas chez notre enfant. Jamais au grand jamais on veut que la loterie tombe sur nous.

Vous savez, je ne gagne jamais rien. Déjà dès l’école je ne gagnais jamais aucun concours, résigné j’ai fini par ne plus participé aux fils des années. À quoi bon gaspiller mon temps si je ne gagne jamais? C’est dans mon karma, la loterie ne tombe jamais sur moi. Et pourtant cette fois elle nous a choisi, moi, mon conjoint et notre enfant chéri.

Les parents d’enfants handicapés c’est les autres, c’est pas nous. C’est tellement LA chose que personne ne veut pour son enfant, combien de fois ai-je prononcé:  »Peu importe, tant qu’il est en santé, c’est ce qui nous importe avant tout ».

Pour bien saisir comment un pédiatre peut appeler et nous annoncer une telle nouvelle, il faut savoir que notre bébé a commencé à se tordre de douleur vers l’âge de 3 semaines. S’en était terminé de notre petit ange tout tranquille. Lorsqu’il avait un peu plus de 3 mois il perdait 1lbs en 1 semaine, ce qui inquiétait fortement le pédiatre. Jayden était intolérant aux protéines bovines et comme je l’allaitais (en date de janvier 2015 je l’allaite toujours) j’ai dû faire un régime d’éviction strict. Une batterie de test s’en suivi pour s’assurer qu’il n’y avait rien d’autres. Prise de sang, échographie abdominale, analyse d’urine, analyse de selle et test pour la fibrose kystique. C’est beaucoup pour un petit lutin de 3 mois et des poussières. Au bout de quelques jours seulement, nous avons vu une énorme différence. De lutin mal en point il devient petit ange doux, calme et apaisé de sa douleur qui lui prenait (littéralement) les tripes. Comme tout allait bien mieux et que personne ne nous avait appelé dans les semaines qui suivaient nous avons complètement oublié cette mésaventure (quoi que traumatisante au passage) et avons continué de nous régaler de notre ange.

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Deux mois ont passé, le téléphone a sonné et mon conjoint Yann a répondu. J’ai vu que quelque chose clochait et j’ai vu ses yeux se remplir d’eaux. Je ne comprenais, je m’inquiétais au début de notre famille respective, pour comprendre rapidement qu’il s’agissait du pédiatre de l’hôpital. Sous le choc, Yann m’a passé le téléphone et j’ai écouté. J’ai écouté le peu qu’il avait à nous dire et je ne comprenais pas. Ou je comprenais trop. Le pédiatre ne voulait pas raccrocher, mais il n’avait rien d’autre à me dire. Jayden avait une anomalie génétique, une délétion du chromosome 15. Il lui manquait un bout de son chromosome 15. Le ton du pédiatre suffisait en lui même à comprendre la gravité. Ce n’était pas sans conséquence, mais nous n’avions pas plus d’information. Malgré mes questions je n’eu pas plus de réponses. Nous avons fini par raccrocher. Je me rappelle être tombée dans les bras de mon conjoint en pleurs avec Jayden dans nos bras. Je me rappelle avec exactitude avoir regardé Jayden, qui lui souriait, et m’être dit que lui il n’y comprenait rien et que malgré cet appel pour lui rien n’avait changé, mais surtout que nous n’avions surtout pas le droit de prendre un moment pour  »pleurer sur notre sort ». Nous devions toujours être parent et à 5 mois Jayden était toujours un petit ange demandant (lire petit pot de colle toujours dans nos bras).

Autant nous ne pouvions pas prendre un moment pour pleurer et nous apitoyer autant je reste persuadé que nous sommes resté fort grâce à lui. Nous sommes allés puiser notre force, nos sourires et l’espoir dans notre petit bonhomme, tout sourire qui n’y comprenait rien à nos histoires. Lui il avait soif, il avait faim, il avait envie de dormir et pourquoi pas de faire une grosse selle molle dans ses couches que nous devions changer rapidement sous peine de représailles de sa part.

Je me rappelle avoir eu un sentiment très fort durant les semaines, voir les mois qui ont suivi: nous vivons un cauchemar et nous ne nous réveillerons jamais un peu agité, mais rassuré que c’était un simple cauchemar. Cet appel aura toujours eu lieu, début juillet 2014 par une journée ensoleillée qui n’en avait rien à faire que la loterie était tombé sur nous. Le soleil brillait, les oiseaux chantaient et nous parents choisi par la loterie nous laissions coulé toutes les larmes de notre corps et cela ne suffisait pas à calmer le désarroi et la peur qui nous a pris pour cible cette journée là. Jamais nous nous réveillerons de ce cauchemar. Jamais.

L’arrivée d’un enfant

Pied

Choisir le premier article de ce blog n’a certes pas été facile. Mais rien ne l’est, c’est une des belles leçons que nous apporte la maternité. J’ai donc usé de logique, pourquoi ne pas commencer par le commencement? Une formule usée, mais peu risquée. Tout a commencé (mon dieu on dirait un roman pour enfant!) avec l’envie d’être une famille. Vous savez (ou pas) cette envie viscérale d’avoir un enfant. Rien de moins que de créer la vie. Wow. C’est beau dit comme cela! Merci les hormones de nous rendre aussi peu raisonnée.

Cette envie a donné lieu à une grossesse (j’écrirai bien un ou deux articles là dessus, il y a de quoi faire!) et celle-ci avait une date d’expiration. Personne ne la connaissait. Je serais menteuse de vous dire que c’est dans l’attente de la fameuse date qu’aura commencé l’inquiétude. Ce sentiment est apparu à la seconde où le test de grossesse aura indiqué qu’une toute petite chose grandissait déjà dans le creux de mon ventre. Allais-je faire une fausse couche? Est-ce qu’il allait bien grandir? Est-ce que les échographies ou les prises de sang allaient démontrer un quelconque problème? La chambre sera-t-elle prête à temps? Chaque étape de la grossesse réglait certaines questions et en amenait au moins autant! Est-ce que ça ce terminerait un jour? Eh bien non, s’il y a quelque chose… ce sentiment allait grandir en moi.

Avec l’arrivée de Jayden, le jour de délivrance, ce petit bonhomme de 6lbs pour 18 pouces fut le plus grand trésor que la vie m’offrait, ce trésor était accompagné d’une ombre… toujours cette inquiétude. Un certain temps fut nécessaire, plusieurs semaines, pour réellement comprendre que cette inquiétude était intimement lié à mon amour pour mon enfant. L’arrivée d’un enfant nous inonde d’amour (et d’un lot de différents fluides corporels) et d’une préoccupation constante pour assurer le bien-être de notre enfant. Je remercie encore les hormones et l’instinct maternel qui nous pousse à nous surpasser chaque jour, à repousser nos limites, à vivre avec une constante inquiétude pour protéger notre bien le plus précieux, notre enfant. Les hauts et les bas n’ont pas manqué à se présenter suite à l’arrivée de notre petit amour et un besoin de le partager est apparu. Voilà, pourquoi je tenterai d’écrire de façon hebdomadaire un article sur notre vie et les nombreuses couleurs et saveurs que nous vivons au quotidien 🙂